Page 26 Volume 17 - N.2 - 2009

A.F. de Lacerda: Dor na Criança com Doença Oncológica – um Projecto de Aplicação Prática
em Oncologia Pediátrica», impresso em for- financeiros e sociais, bem como as sobrecargas
mato A4, com 64 páginas; foi distribuído emocionais e espirituais, poderão ser minimizados
aos profissionais que vieram participar num por linhas de orientação técnica facilitadoras de
dia de formação no IPO; é enviado à(s) um maior conforto e qualidade de vida da criança
Unidade(s) de Saúde juntamente com o pla- nesta fase da doença.
no de paliação e um exemplar do manual A ideia deste guia surgiu da necessidade sen-
de cuidadores. tida por todos os profissionais do Serviço de Pe-
– Elaboração de um manual para pais/cuida- diatria do IPO de Lisboa (IPOLFG-EPE) de melhorar
dores, «Cuidar do Seu Filho Doente», im- o apoio às crianças com doença oncológica e sua
presso em formato A5, com 70 páginas; é família, quando se esgotam as opções curativas
entregue à família juntamente com um e estas optam por permanecer em casa. É real-
exemplar do plano de paliação. mente muito importante evitar o internamento do
– Avaliação final, através da aplicação de um seu filho e manter os cuidados em casa, no seu
inquérito às famílias e Unidades de Saúde ambiente familiar, junto das suas coisas, das
envolvidas; no entanto apenas recebemos pessoas de quem gosta e que o amam.
respostas de 10 de 21 famílias e nenhuma Deste modo, procura-se que este guia possa
das Unidades de Saúde. ser uma orientação para todos os que vivem
Os manuais foram elaborados por uma equipa este período difícil. Não é nossa intenção que
multidisciplinar do Serviço de Pediatria (Medici- ele reúna um conjunto de regras de conduta.
na, Enfermagem, Psicologia, Serviço Social, Nu- Sabemos que cada caso é um caso e que cada
trição), com a colaboração de especialistas da família saberá encontrar na sua dinâmica um
Consulta de Dor (Dr. Matilde Raposo), da Gas- equilíbrio.
a
trenterologia e da Farmácia Hospitalar. Muitas dúvidas poderão surgir aquando da
Neste artigo, apresentamos no anexo 1 excer- prestação dos cuidados ou leitura do guia, pelo
tos do manual de pais/cuidadores: o capítulo de que poderá sempre recorrer aos técnicos de
introdução (porque nos parece enquadrador da im- saúde para as esclarecer (Centro de Saúde ou
portância do tema), o capítulo referente ao tra- Hospital mais próximo da sua área de residência
tamento da dor, assim como o capítulo sobre ou junto do IPO).
administração de medicação. No anexo 2 apre- Trata-se de uma fase muito difícil na vida da
sentamos o capítulo «Dor» do manual de profis- criança e da sua família, na qual uma sucessão
sionais. Para todos os fármacos referidos no de acontecimentos, sentimentos e dificuldades
texto do manual de profissionais, são encontra- poderão perturbar a sua qualidade de vida e o
das num anexo a posologia e as formas de apre- normal funcionamento.
sentação comercializadas, assim como as alte- Nesta fase, são inúmeros os pensamentos e
rações possíveis em Farmácia Hospitalar. sentimentos experimentados:
Por último, gostaríamos de assinalar que a – O tempo pára.
avaliação feita pelas famílias foi globalmente – As prioridades mudam.
muito positiva em relação ao projecto e à utilida- – A vida e a morte assumem novos signifi-
de do manual. Realçaram sobretudo a disponi- cados.
bilidade e apoio, o respeito pela vontade da – As certezas de vida assumidas são colo-
criança e família, a eficácia do apoio domiciliário cadas em causa e podem mudar para
e psicológico e a manutenção da ligação ao IPO sempre.
após a morte. Como negativo foi referido a falta – A esperança é condicionada pelo contexto
de apoio económico, o atraso na prestação de da doença.
informação (nomeadamente na transição de cui- – A vida pode perder significado.
dados curativos para paliativos) e a falta de co- – Pode surgir choque, entorpecimento, incre-
nhecimento sobre acontecimentos previsíveis e dulidade («porquê a nós?»), impotência,
seu controlo. Portanto, as famílias querem saber pânico, desespero, ansiedade, medo da
mais e mais cedo e está na nossa mão dar res- morte, do sofrimento e culpa.
posta a estas necessidades. Os sentimentos e pensamentos aqui descritos,
Embora estejamos actualmente em processo que os pais poderão reconhecer como tendo
de revisão e de expansão, julgamos que estes vivenciado, são na verdade reacções comuns.
manuais são já bons exemplos do que é possível É neste momento que a equipa de saúde lhe
uma Unidade de nível terciário fazer para melho- pode prestar apoio significativo.
rar a prestação de cuidados. Apesar da adversidade, do ponto de vista re-
lacional pode-se conseguir que:
anexo 1 – A criança ou o adolescente sinta um apoio e
um suporte suficientemente estável e seguro.
Cuidar do seu filho doente – introdução – Os profissionais de saúde, os amigos e fa-
Na fase terminal da doença oncológica pedi- miliares não se distanciem. A equipa não
átrica, as famílias deparam-se com inúmeras desista. Pelo contrário, compreenda o sofri- DOR
dificuldades. A falta de informação, a dificuldade mento e o seu significado, passando a inte-
em prestar os cuidados de saúde, os problemas ressar-se sobretudo pelo conforto, resolvendo 25